Jean-Philippe PLANÇON

Jean-Philippe PLANÇON, né en 1969, vit avec une neuropathie périphérique rare depuis 25 ans. En 2006, il a fondé l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), une organisation dédiée au soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares, telles que le syndrome de Guillain-Barré, la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), la neuropathie motrice multifocale (NMM), le syndrome de Lewis-Sumner, le syndrome de Miller Fisher et d’autres affections connexes, y compris les neuropathies douloureuses.
En 2016, il a cofondé l’Alliance Française des Associations de Neuropathies Périphériques Rares (Alliance-Neuro), une coalition regroupant diverses associations de patients concernées par les neuropathies périphériques rares, tant inflammatoires que génétiques.
Sur le plan européen, Jean-Philippe Plançon est président de l’European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies (EPODIN) depuis 2019. Cette organisation vise à renforcer la voix des patients auprès des institutions européennes, afin de réduire le fardeau et les inégalités liées aux neuropathies périphériques rares.
Parallèlement, il est vice-président de l’Alliance Maladies Rares en France, qui regroupe 240 associations de patients atteints de maladies rares. Son engagement s’étend également aux instances réglementaires, puisqu’il est vice-président du conseil d’administration de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM) depuis 2021, après avoir été membre de plusieurs comités d’experts au sein de cette agence.
Son parcours académique est riche, avec des diplômes en santé publique, éducation, maladies rares, plaidoyer, stratégie commerciale et d’entreprise. Cette combinaison de compétences lui permet de défendre efficacement les intérêts des patients et de contribuer à l’amélioration des politiques de santé publique en matière de neuropathies périphériques.